【深圳市罗湖区老地方酒店】南京约有200位“玻璃人” 轻轻一抱浑身青紫


发布时间:2021-05-11 14:53:34 阅读量:7485 作者:颉钊

轻轻一抱深圳市罗湖区老地方酒店,浑身青紫

从外表看,他们和正常人无异,但他们是孤独的“玻璃人”:不能碰、不能摔,一 个小小的伤口就会导致流血不止;一次轻轻的碰撞,就会致使关节和肌肉数倍肿胀,疼痛难忍。昨天,记者在南京市鼓楼医院血友病诊疗中心见到了他们,走近了他们,了解了他们。

个案:

昨天,记者在南京市鼓楼医院血液科见到了今年6岁的兵兵,他皮肤白皙,长得虎头虎头的,很可爱。好几次,他想自个儿去玩,可是,妈妈都轻声地告诉他,宝宝乖,别闹啊,不然摔倒又要流血了。

原来,记者眼前这个漂亮的小男孩就是小血友病患儿,据了解,在他6个月的时候,有一次,不慎从床上摔下,头摔破了,结果家人发现他的破口处,血流不止,刚刚捂着的白毛巾全是鲜血,家人害怕了,立刻将他送到句容当地医院诊治,结果被诊断为血友病。

尽管血液止住了,但家人却发现,今后,只要稍微轻轻揽住他,或者抱住他,他浑身就会立刻青紫,变成一碰就碎的玻璃人。大家都想保护他,可都不敢紧紧抓住他。

困境:

家人在自己手上扎针

兵兵的妈妈哭着告诉记者,现在凝血八因子长期缺货,他们想要买到,只能到苏州购买,而他们的老家在句容,不仅路途遥远,而且也限购。因此,他们感觉很痛苦。

不仅如此,外面买回来的药,没法在当地注射,必须回到老家句容。但医院有规定,面对外来的药品,一律不允许注射。因此,注射也成了问题。

现在,他们也开始学习着如何给孩子注射,为了不让孩子疼,他们只好在自己手上扎针。记者注意到,兵兵妈妈和爸爸的手背上全是针眼……

统计:

全市血友病患者逾千人深圳市罗湖区老地方酒店

昨天,记者从南京市鼓楼医院获悉,该院血液科成立了南京血友病诊疗中心。目前,该中心已有250余名血友病患者到该院进行登记。其中南京籍的约有80人。

该院血液科周荣富主任告诉记者,包括这80余人在内,预计全市约有200余名血友病患者。

周主任表示,血友病只能进行替代治疗,患者须终身注射凝血八因子,治疗费用巨大。

以病情轻微的患者为例,使用国产药,一名患者一周需1200元,而买进口药,一人一周就会用掉数千元。为此,不少血友病患者家庭因病致贫。

救命药陷入缺货危机

市面难买到深圳市罗湖区老地方酒店

记者从该院获悉,目前不少血友病患者都面临一个巨大的问题,就是凝血八因子十分缺乏。

在采访中,记者发现,不少血友病患者家属都有一个共同的感受,就是凝血八因子十分难买。

昨天,有患者在现场就询问专家,医院是否有凝血八因子?

专家表示,目前医院处于缺货的状态,不过,这个状况很快就会缓解,希望患者再等一等。

随后,记者询问南京一家药店的相关负责人,为什么会出现凝血八因子缺乏的状态,该负责人表示,是因为买不到生产原料——血浆所致,而血浆紧张的原因是献血者太少。(通讯员 柳辉艳 王娟 金陵晚报记者 苏丽萍)

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发挥地方政府主导作用,加快推进“三个体系”建设,确保气象灾害预警服务工作的连续性和有效性。

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玻璃 浑身 青紫

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来自大同的网友说:评论时间:2021-05-11
你不过是仗着我喜欢你,这是让我卑微的唯一原因。 回复
来自东阳的网友说:评论时间:2021-05-11
你不过是仗着我喜欢你,这是让我卑微的唯一原因。 回复

  • 来自临海的网友说:评论时间:2021-05-11
    如果人生可以刷新,粘贴。那么一切是不是可以注销,关机,再重启。 回复

  • 来自河源的网友说:评论时间:2021-05-11
    突然发现,反过来是死一个散一个。 回复

来自韶山的网友说:评论时间:2021-05-10
如果有一天我变了,请你记住,有一句话叫做拜你所赐。 回复
来自华蓥的网友说:评论时间:2021-05-10
对讨厌的人和事露出微笑是我们必须要学会的恶心。 回复

  • 来自昆山的网友说:评论时间:2021-05-10
    有些时候,我总是活在自己的世界里,在我的世界里一切都是美的,没有什么争夺,吵闹。我终究是一个人,活在现实。一次一次的失败,让我明白我必须有灵魂,有生机,有活力,我才可以活的不空虚,我才可以追求梦想,才能有梦想。 回复

  • 来自格尔木的网友说:评论时间:2021-05-10
    我白天在阳光下欢笑,夜晚在被窝里哭泣。 回复

  • 来自界首的网友说:评论时间:2021-05-09
    我想送给你那一朵握紧在手里的花,还不够完成一个童话,所以看着你浅笑安然,匆匆走过有我的年华。 回复

  • 来自七台河的网友说:评论时间:2021-05-09
    时光的残忍正在于,她只能带你走向未来,却不能带你回到过去。 回复

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