【去痘印生活】广州5岁小女孩坚强战脑瘤 保持乐观心态积极治疗


发布时间:2021-01-20 14:50:23 阅读量:4824 作者:睿睿

轩轩患上恶性肿瘤 手术成功但复发风险很高 长期控制治疗需要帮助去痘印生活

5岁小勇士 坚强战脑瘤

广州日报广爱慈善基金  救助对象:陈华轩

陈华轩(女),5岁,患有小脑蚓部髓母细胞瘤并脊髓转移,现肿瘤虽然已经摘除,但细胞瘤已经转移到脊髓,后续治疗费用告急。

广州日报讯 (全媒体记者侯翔宇、张丹羊 通讯员邱艳)在广州某三甲医院肿瘤科的病房里,陈志慈爱地看着女儿轩轩,孩子盘腿坐在病床上,臂弯里搂着最喜欢的黄色毛熊玩具。这个刚满五岁的小姑娘五个月前摘除了小脑里的肿瘤。为了防止病情复发,陈志和妻子努力让女儿保持乐观的心态,接受后续的治疗。

5岁女孩手术摘除恶性肿瘤

陈志是清远英德人,2012年从深圳回到老家,从事网络技术工作。今年6月11日,陈志的女儿陈华轩突然高烧不退,体温在39摄氏度到40摄氏度之间徘徊,打针吃药一个星期都不见好转。他只好把女儿送到附近医院诊断。

诊断结果令陈志万万想不到:小脑蚓部髓母细胞瘤并脊髓转移。这个听上去拗口的病名他从没听过,但是“细胞瘤”“脊髓转移”的字眼足够触目惊心。因为英德市医疗条件有限,医生建议到广州的三甲医院治疗。

转院后医生提出开颅摘除肿瘤。“不做手术,孩子就没救了。”医生指着CT照片里那一片阴影,可以见到肿瘤快要压迫脑干,而且有向脊髓扩散的趋势。“当时没多想,只想着先救孩子。”陈志说。

陈志不知道女儿什么时候患上了脑瘤,他在脑海中搜刮一切可能的征兆,只记起有两次带着女儿外出玩耍,她突然喊头疼。“当时觉得孩子是玩累了。”陈志说。

6月21日早上8时45分,注射麻醉剂后,轩轩进了手术室,陈志在门外焦虑地徘徊去痘印生活。他描述当时的感受,“心在嗓子眼跳”。直到下午3时30分,医生才把轩轩推出来,手术顺利。

“这一块疤痕是开颅留下的。”陈志指了指轩轩后脑勺一块约两厘米长的疤痕,声音低沉了下去。摘除小脑的肿瘤后,陈华轩每个月都要住院一个星期,接受放射性治疗。“现在轩轩的头皮,还有肩膀上的皮肤都换了一层。”放疗的痛苦可想而知,疼在女儿身上,更疼在陈志心里。

他能做的就是更多陪伴,让女儿保持乐观心态。“手术后她变得很敏感,不过也懂事了很多。”陈志说。住院的医务社工告诉记者,过去几个月见证了孩子的一步步成长,治疗也转向顺利。现在社工们也在尽力帮助这一家人。

复发率达六成 后续费用难以估计

“这是颅内恶性程度最高的肿瘤之一,孩子的病情还是很重的去痘印生活。”轩轩的主治医生汤医生说。据其介绍,14岁以下的孩子是患小脑蚓部髓母细胞瘤的主要群体,髓母细胞瘤生长迅速,而且会沿脑脊髓液扩散,导致难以彻底切除,轩轩身体里的肿瘤便呈现这样的特征。

“虽然孩子很懂事配合,目前控制情况良好,但是这种髓细胞瘤复发的几率很高,保守估计有六成。”汤医生说,“如果肿瘤复发,进一步转移到胸椎、腰椎等部位,以后的费用是很难估计的。”

为了维持轩轩的治疗,陈志一家已经花了近20万元。为了筹钱夫妻俩想尽了办法,目前从网络筹款平台筹到了8万元,不过还是难以填补费用缺口。

除了住院期间的全程陪护,每隔两天轩轩都要去医院做血常规检测。照顾孩子花去了夫妻俩大部分的精力,陈志和妻子已经辞去了工作,带着轩轩往返于医院和家之间。

陈志说,轩轩住院一周的花费需要1万至2万元。现在,治疗费用以及家庭的日常开支大部分依靠亲人的接济。万一日后孩子肿瘤复发,将是一笔无法承担的开支。他期盼社会爱心人士伸出援手助其一家渡过难关,“轩轩的人生还很长,让她有机会走下去。”

侯翔宇、张丹羊

脑瘤 轩轩 广州日报

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来自阜阳的网友说:评论时间:2021-01-20
总有一天要勇敢长大,抬头看着刺目的阳光,合上书页忘记美好的童话。 回复
来自诸城的网友说:评论时间:2021-01-20
总有一天要勇敢长大,抬头看着刺目的阳光,合上书页忘记美好的童话。 回复

  • 来自金昌的网友说:评论时间:2021-01-20
    祝你遇到那个人,让你看一眼就不再想要别的人。再不济的话,祝你遇到一个人,你兜兜转转一圈回来,发现最好的还是他,刚好他还在等你。 回复

  • 来自平度的网友说:评论时间:2021-01-20
    人的生命,似洪水奔流,不遇着岛屿和暗礁,难以激 起美丽的浪花。 回复

来自连云港的网友说:评论时间:2021-01-19
你对自己的方式,就是别人看待你的方式。对自己好一点,别给自己设置太多假想敌。 回复
来自福鼎的网友说:评论时间:2021-01-19
我承认我不够坚强,但是你喜欢坚强的女人,我能够为你改变。 回复

  • 来自兴平的网友说:评论时间:2021-01-19
    和太强的人在一起,我会感觉不到自己的存在。和太弱的人在一起,我会只感觉到自己的存在。只有和强弱相当的在一起,我才同时感觉到两个人的存在,在两点之间展开了无限的可能性。 回复

  • 来自龙岩的网友说:评论时间:2021-01-19
    忆起那段时光,那抹湛蓝,唇边微笑,仍是我至今地阳光。 回复

  • 来自邵阳的网友说:评论时间:2021-01-18
    我喜欢做梦,因为梦可以替我完成一些我在现实中做不到的事。 回复

  • 来自五大连池的网友说:评论时间:2021-01-18
    三十年的变迁,三十年的哀怨,如今所有的记忆都在白色床单上缠绵。三十年的风雨三十年的心碎,所有残划过的思念苍老了这张发黄的脸。 回复

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